Op 8 maart jl. ging onze communicatietool hoestie.nu eindelijk live. Vanaf nu kan dus iedereen een eigen, besloten hoestiepagina aanmaken om naasten op een veilige manier op de hoogte te houden van medische ups en downs. Onze website werd gelanceerd op het 5e Nationale Jong & Kanker symposium Space4AYA. En hoe dat zo kwam, is een verhaal op zich.

Zoals veel van jullie vernomen zullen hebben, is Anna – de initiatiefneemster van dit blog maar ook van hoestie.nu – afgelopen kerst overleden. Anna kreeg halverwege 2013 de diagnose stadium vier longkanker maar dankzij doelgerichte medicatie hebben we samen nog ruim vier jaar gekregen. Haar bonustijd, noemde ze dat. En in plaats van bij de pakken neer te zitten, besloot ze om iets zinvols te doen met die bonustijd.

Pittig

Angst voor haar ziekte heeft Anna nooit gehad. In plaats daarvan keek ze die aan met een oprechte verwondering. Ze merkte al snel dat álles verandert wanneer je naast partner, vriendin, collega, zus of dochter, ineens ook patiënt bent. Op dit blog schreef ze veelvuldig over wat die rol van patiënt allemaal betekende voor de omgang met haar omgeving. Het hield Anna enorm bezig: de aannames, het medelijden en de afhankelijkheid die automatisch en ongewild in de relaties met haar naasten kropen.

“Elkaar echt steunen als de omstandigheden pittig zijn, dat is hartstikke ingewikkeld. Ik zie ook mijn omgeving worstelen met mijn ziekte. Ze nemen afstand omdat ze niet weten wat ze moeten zeggen. En dat doe ik zelf ook, als ik niet weet hoe ik een brug moet slaan.” – Anna-Eva

Eén van de concrete problemen die Anna in haar dagelijks leven ondervond, betrof het op de hoogte houden van haar omgeving van het medische reilen en zeilen. Want natuurlijk wilden haar naasten graag weten hoe het met haar ging, maar tegelijkertijd kon het ontzettend belastend zijn om iedereen individueel bij te praten over elk onderzoek en elke uitslag. Zeker in de tijden dat het minder ging, kwamen er regelmatig vrienden over de vloer die dan natuurlijk alles over de medische rompslomp wilden weten, maar tegen de tijd dat Anna het allemaal verteld had, was haar energie op.

Op die manier gingen gesprekken met vrienden sluipenderwijs eigenlijk nooit meer over het leven van de ander.

Op die manier ontstond afstand.

Space4AYA

Gelukkig ontdekte Anna dat ze daar niet alleen in stond. Ze kwam in contact met een landelijk netwerk voor adolescenten en jongvolwassenen met kanker die ook wel AYA’s genoemd worden. Anna ontwikkelde zich al snel tot een betrokken en inspirerend – maar altijd kritisch – lid van die community. Zo zat ze bijvoorbeeld in de programmacommissie van Space4AYA, het jaarlijks terugkerende congres waar AYA’s en zorgprofessionals van elkaar proberen te leren, en sprak daar zelfs verschillende keren over haar ervaringen.

Ook onderzocht ze bijvoorbeeld hoe andere AYA’s hun omgeving eigenlijk op de hoogte houden. En wat bleek: tegenwoordig kunnen we op méér manieren met elkaar communiceren dan ooit tevoren maar dat maakt het er niet per se eenvoudiger op als je kanker hebt. En daarom bedachten Anna en ik samen hoestie.nu. Maar zonder onze vrienden van Stichting Aanmij was het misschien bij een idee gebleven: zij brachten ons in contact met ondernemer Lode die in ons idee geloofde en een prototype financierde.

Sindsdien is er veel gebeurd.

We hebben Stichting Hoestie opgericht. We zijn een samenwerkingsverband aangegaan met het Oncologiecentrum van het MUMC+. En last but not least hebben we de prestigieuze Roche Oncology Award 2017 gewonnen. Dat was de cruciale stap die het voor ons mogelijk maakte om ons prototype door Purple Panda te laten doorontwikkelen naar een robuust en veilig platform voor iedereen.

Pioniers

Al snel daarna konden de beta-testers aan de slag: AYA’s die door ons uitgenodigd werden om hoestie.nu uit te proberen door hun eigen omgeving op de hoogte te houden. Met hun waardevolle feedback poetsten die pioniers onze blinde vlekken weg. De belangrijkste bevinding: hoestie.nu maakt face-to-face contact niet overbodig maar verstérkt het juist. Doordat je bij een kopje thee ook weer eens over de ánder kunt praten, bijvoorbeeld.

“Dankzij hoestie.nu bewegen m’n vrienden mee met mijn situatie. De gelijkwaardigheid van ons contact bewaken we nu sámen. Tijdens bezoek gaan onze gesprekken nog maar zelden over m’n ziekte, omdat m’n vrienden al op de hoogte zijn van de feitelijkheden. En dat schept ruimte voor wezenlijke verbinding, voor open contact waarbij je allebei kwetsbaar durft te zijn. Dat is waar ik in deze fase van mijn leven behoefte aan heb.” – Anna-Eva

Voor ons werkte het perfect en het plan was om de website eind 2017 te lanceren zodat iedereen een eigen pagina zou kunnen aanmaken.

Maar het liep anders.

De laatste maanden van 2017 ging het steeds slechter met Anna’s gezondheid. Onze webdeveloper, grafisch ontwerper, redacteur, jurist en natuurlijk de beta-testers werkten op de achtergrond naarstig door maar voor Anna en mij verschoven de prioriteiten. Terwijl ons wereldje steeds kleiner werd maakten we samen de moeilijke stap van hoop naar afscheid – en uiteindelijk naar rouw.

Lanceren

Ik was ontroerd toen ik begin januari een e-mail kreeg van de organisatie van Space4AYA met condoleances en het voornemen om Anna, die zoveel betekend had voor het AYA-platform, te herdenken tijdens de 2018 editie van hun congres. En met de vraag of ik daarvoor misschien een passende manier kon bedenken.

Nou, dat kon ik wel.

Anna was niet iemand voor een minuut stilte. Ze was een vrouw met een missie, en die missie was om aannames om te buigen naar vragen, om medelijden om te buigen naar hulp en om afhankelijkheid om te buigen naar gelijkwaardigheid. Ik wist onmiddellijk dat de énige manier om Anna op passende wijze te herdenken, zou zijn om haar missie voort te zetten. Om tijdens Space4AYA 2018 haar communicatietool hoestie.nu te lanceren. En gelukkig gaf de congresorganisatie me daarvoor de ruimte.

Het werd de afgelopen maanden mijn reden om op te staan en dankzij een team effort lukte het – zonder concessies. En zo kwam het dat, precies een jaar nadat Anna en ik samen ons prototype presenteerden op de vorige Space4AYA, ik op 8 maart in Stadion Galgenwaard een publiek van zorgprofessionals, patiëntenorganisaties en AYA’s toesprak. Met een mengeling van verdriet dat Anna dat moment niet meer kon meemaken en trots op wat ze allemaal bereikt heeft, vertelde ik hen dat hoestie.nu vanaf dat moment werd opengezet en iedereen die maar wil, een eigen besloten hoestiepagina kon aanmaken.

Cadeautje

Na mijn lezing werd ik zowel gecondoleerd als gefeliciteerd door allerlei lieve mensen die ontroerd waren door mijn eerbetoon aan Anna. Maar het échte eerbetoon kwam pas daarna, zo bleek.

Want bij onze stand werd ik benaderd door een AYA: een dappere jongedame die me vertelde dat ze nog niet zo lang geleden te horen kreeg dat ze ernstig ziek is. “Ik heb een manier nodig om mensen daarover op de hoogte te houden, maar daar wil ik facebook niet voor gebruiken,” zei ze. “En hoestie.nu is precies wat ik zoek.”

Ik schoot vol.

Hiervoor heeft Anna het nou allemaal gedaan.

Lieve anonieme AYA, misschien lees je dit ooit en misschien ook niet maar ik wil je graag iets vertellen. De afgelopen maanden zijn voor mij erg moeilijk geweest omdat ik mijn vrouw moest loslaten. En ik kan me niet eens vóórstellen hoe moeilijk diezelfde maanden voor jou geweest moeten zijn. Maar jouw woorden, daar bij onze stand op Space, hebben mij ontzettend geholpen en misschien kan ik nu een héél klein beetje terugdoen. Of kan Anna dat, eigenlijk. Want hoestie.nu is niet alleen haar nalatenschap: het is ook haar cadeautje aan jou.

 

 

Door: Bram

aya, contact, hoestie.nu, space4aya

---

---