“Volg je eigen pad. Laat niemand je vertellen wat goed voor je is. Iedereen is anders, elke behandeling is anders. Jij kent je lijf het beste. Alleen jij weet wat voor jou de manier is om met je ziekte om te gaan.”
Die tip gaf mijn tante met uitgezaaide kanker me toen ik mijn kankerdiagnose kreeg. Gelukkig leeft ze nog steeds. Ze vertelde me dat ze me geen tips en adviezen wilde geven, behalve deze en nog een tweede tip: “Pas op met het aangaan van lotgenotencontact. Ik heb veel te veel mensen naar het graf moeten dragen.”
Ik nam beide adviezen ter harte. Het eerste bleek een echte gids in het omgaan met mijn omgeving. Het tweede maakte me vooral angstig voor het verlies van lotgenoten en het overlijden van mensen. Iets wat ik helemaal niet zo in de gaten had. Achteraf gezien denk ik ook niet dat ze het zo letterlijk bedoeld heeft. Maar ja, adviezen leiden nogal eens een eigen leven als de ontvanger er nog niet aan toe is.
Pas toen Anna – die ik op dat moment nog niet kende – op een van mijn blogs reageerde met een verwijzing naar haar vragenlijst, werd ik me ervan bewust dat er iets niet in de haak was. Haar vragenlijst raakte mijn hart. Ik herkende het thema over de moeizaamheid van contact. Ik schreef daar zelf ook over. Was het dan niet krom om zelf dat contact niet aan te durven gaan?
Zoals meestal met dingen waar je bang voor bent, dacht ik nooit na over wat die angst eigenlijk betekende. Ik maakte de gedachte niet af: wat er dan zou gebeuren als ik iemand die dierbaar voor me was ‘naar zijn graf zou moeten dragen’. Voor mij was ‘doodgaan aan kanker’ zo vaag als een grote donderende onweerswolk. Zo een waar je met zekerheid voor moet gaan staan schuilen.
Zonder dat ik het in de gaten had gehad, bleek ik er al die tijd voor op de loop te zijn geweest, voor de dood van kanker. Want toen Anna mijn pad kruiste en ik voor mezelf de vraag moest beantwoorden of ik om zou kunnen gaan met het feit dat ik haar weer zou verliezen, bleek dat antwoord voor mij heel eenvoudig: ‘ja, natuurlijk kan ik dat. De dood hoort bij het leven. Het gaat om de waarde van contacten nu. Als je iedereen moet vermijden die je weer kwijt kunt raken, kun je je aan niemand meer verbinden.’
“Angst heeft als truc dat ze je de gedachte ‘wat als’ nooit af laat maken. Vaak is het stukken minder eng dan je denkt als je dat wel doet.”
Ik realiseerde me dat mijn wijze tante met haar tweede advies, haar eerste advies geschonden had. Door haar angst voor verlies en de dood in dat advies aan me door te geven, had ze me onbewust toch een les over kanker meegegeven. Een advies over hoe ík met de dood van kanker om moest gaan, zonder dat die les de mijne was. Of zonder dat die manier van ‘omgaan met kanker’ en ‘de dreiging van dood’ paste bij hoe ik zelf in elkaar zat.
Toch was ik bang toen ik voor het eerst op weg naar een ontmoeting met Anna was. Ze had me om advies gevraagd omdat ze een blog wilde starten en ik had direct ‘ja’ gezegd. Maar de treinrit naar Utrecht was best lang. Veel tijd om na te denken en me af te vragen of ik het echt zou kunnen dragen. Wat nou als ze belangrijk voor me zou worden? Wat nou als ik het verschrikkelijk zou vinden als ik haar later weer zou moeten missen? Zou ik dat aankunnen? Zou dat het waard zijn?
De avond met Anna was heel bijzonder. De helderheid van waaruit we samen konden praten, over de essentie van kanker, de uitdaging van in contact staan met je omgeving, je eigen zoektocht om betekenis toe te voegen, de drijfveren achter onze websites en…. onnoembaar veel onderwerpen waarin ons contact ‘echt’ was. In de trein naar huis voelde ik twee dingen: schuldgevoel omdat ik iemand die ongeneeslijk ziek was zo laat in haar eentje naar huis had laten gaan (ik kende Anna duidelijk nog niet zo goed ;-)) en zo’n aanzienlijke aanspraak op haar tijd en energie had gemaakt. En ik voelde me vervreemd, omdat dat advies van mijn tante, waar ik inmiddels al zoveel jaar naar geleefd had, voor mij echt helemaal niet waar bleek te zijn.
Ons gesprek die avond heeft mijn angst voor ongeneeslijk ziek zijn voorgoed veranderd. Door er gewoon met haar over te praten, stapte ik over de drempel heen. Wat Anna vertelde, maakte de ‘overkant van kanker’ concreet voor me. Hoe het is als je palliatief ziek bent.
“Ze liet me door haar ogen kijken, waardoor de vraag hoe het zou zijn om ongeneeslijk ziek te zijn haar dreiging verloor.”
Het was het laatste zetje dat ik nodig had om de ziekte te kunnen accepteren voor wat ze in essentie is. We realiseerden ons dat het verschil tussen ons eigenlijk heel simpel was: ik had er geen enkele reden voor om te denken dat mijn ziekte zich nog uit zou zaaien, dus was het logisch dat ik moeite had de ongeneeslijkheid van kanker een plek te geven. Ze liet me door haar ogen kijken, waardoor de vraag hoe het zou zijn om ongeneeslijk ziek te zijn haar dreiging verloor.
Door het gesprek met Anna realiseerde ik me dat je de realiteit leeft die je krijgt. Dat je angst voor de onvoorstelbaarheid van die realiteit wegvalt als het nu eenmaal zo is (wat niet wil zeggen dat je verzet ertegen ook automatisch verdwijnt trouwens). Althans, dat was hoe zij met haar ziekte omging en dat was ook hoe ik met de mijne om was gegaan. Ik ben bijvoorbeeld aan heel veel reacties op mijn kankerverhaal gewend, maar op reacties die klinken als ‘wat onvoorstelbaar vreselijk dat jullie* dat overkwam’ reageer ik nog steeds met een mond vol tanden. Ik denk omdat die boodschap nu eenmaal niet aanhaakt bij hoe ik me toen voelde. Ik heb het nooit onvoorstelbaar gevonden. Het was gewoon meteen mijn realiteit. Het was een slecht script van een hele slechte soap. Ik voelde me onnoemelijk machteloos. Maar waar, dat was het. Vanaf het begin.
Ook al sta ik niet aan de overkant van kanker, toch geeft het me rust om die palliatieve les alvast met haar te mogen leven. Niet bezig zijn met kanker vermijden. Maar je tijd steken in voor het mooie van het leven leven. Accepteren dat de dood onderdeel van kanker kan zijn, helpt me gek genoeg juíst om erop te vertrouwen dat mij dat niet hoeft te overkomen.
“Niet schuilen voor die onweerswolk, maar gewoon dansen in de regen.”
Sinds die dag in Utrecht maakt mijn vriendschap met Anna een belangrijk deel uit van mijn leven. In het begin was het maar goed dat ik een abonnement voor onbeperkt bellen had, want Anna’s telefoonrekening knalde de tent uit als ze per ongeluk niet voor Facetime had gekozen. Ik stelde haar plannen op scherp. Gaf woorden aan beelden en dacht mee over oplossingen en toepassingen. Anna hielp mij op haar beurt met durven geloven in de ideeën die ik zelf had. Zo had ik zonder haar ‘back-up’ de stap van huidverzorgingbijkanker.nl naar overwegmetkanker.nl waarschijnlijk met veel minder overtuiging gezet. Maar ook buiten die gezamenlijke drijfveer hebben we altijd wel wat te bespreken over van alles en nog wat.
We vinden elkaar in wat ons drijft. En dat met iemand mogen delen: het is onbetaalbaar. Ik weet één ding heel erg zeker: ik heb geen spijt dat ik twee jaar geleden gereageerd heb op die opmerking onder mijn blog. En ook niet dat ik toen naar Utrecht ben gereden. Sommige cadeautjes van het leven moet je gewoon uitpakken. En ik ben blij dat Anna er een voor mijn voeten heeft gelegd.
* Toen mijn chemo’s bijna voorbij waren, kreeg mijn toenmalige partner ook een kankerdiagnose te horen.
Ik was 33 toen ik borstkanker kreeg. Op mijn website en blog vertel ik meer over wie ik ben en waarom ik het blog en de site gemaakt heb. Kort samengevat wil ik kankerpatiënten meer grip geven op het vaak eenzame pad naar ervaringsdeskundigheid dat ze af te leggen hebben, door hen bewuster te maken van hoe dat pad eruit ziet. Opdat je als patiënt beter in staat wordt je omgeving mee te nemen in wat je overkomt, hulp kunt vragen, en het gesprek met je zorgverlener beter aan kunt gaan.
Foto in header: Euri Vidal (2014)
Foto bij tekst: Bram Verhees (2017)
Angst voor kanker, cadeautjes van het leven, drempels, Gouden tip, Léven, lotgenoten, Omgaan met kanker, Overwegmetkanker.nl, Realiteit, verlies
Related posts
Wat mooi geschreven en zo herkenbaar! Ook ik vind dat alleen in acceptatie de ware kracht ligt en ook een mooi cadeau voor wel een hoge prijs. Hier ook (ex)kanker en dierbaren en lotgenoten die ik naar het graf mocht brengen. En ook het waardevolle van het hier en nu, van de mooie en waardevolle momenten koesterend, waaronder zeker ook die ik had met mijn dierbaren met kanker.
Liefs Kitty
mooi geschreven