Gisteren zou onze vierde huwelijksverjaardag zijn geweest – de zijden bruiloft. Ik vind ‘zijde’ een passende analogie voor Anna’s boodschap: kwetsbare maar zachte, glansrijke en waardevolle materie, gemaakt door een rups voordat die zich ontpopt tot vlinder. ‘Je kunt alléén in contact blijven als je kwetsbaar durft te zijn,’ schreef ze ooit.
Sinds haar diagnose opende ze haar hart en stortte het uit op dit blog. Begin 2015 klopte de dood aan, maar ze gaf niet thuis: haar werk was nog niet voltooid. Die diepe overtuiging in combinatie met haar ontwapenende openheid leidde tot bijzondere dingen. Zo ook een jaar later, toen ze een congres voor jongeren en jongvolwassenen met kanker bezocht. Daar had ze een fijne ontmoeting met ene Richard Wieland, die enige tijd later contact met haar opnam.
Hij was een stichting aan het oprichten, zo schreef ‘ie, om ernstig zieke jongeren te ondersteunen die worstelen met vragen, wensen of behoeftes rondom de eindigheid van het leven. Dat deed hij samen met Wil Zwart, Marja Leertouwer en een groep betrokken jongeren. Zijn vraag: of Anna daarover wilde meedenken. En of ze dat wilde! Ze schreef terug:
Open zijn over de dood en mijn omgeving praktisch betrekken voelt als een noodzaak. Ik gun het iedereen om die ruimte te ervaren en in verbondenheid hun behoeftes te kunnen onderzoeken.
Anna leverde niet alleen input voor die nieuwe stichting, maar gaf deze ook haar uiteindelijke naam: Aanmij. Een tijdje eerder had ze een brief aan zichzelf geopend met de aanhef ‘aan mij’, en sindsdien waren die woorden blijven hangen. Voor Anna gingen ze over zelfverantwoordelijkheid-in-verbinding. Ze schreef Richard:
Het is Aanmij om de weg te wijzen hoe anderen mij kunnen ondersteunen. Aanmij om aan te geven wat ik nodig heb. Aanmij wat ik na wil laten. Aanmij nu het nog kan. Aanmij de keus.
Ze had toen al gevoeld dat ze er ooit iets mee moest doen, en dit zou het worden: op een prachtige zomerdag in 2016 gaf ze de naam Aanmij cadeau aan een groep toegewijde professionals die het verder konden brengen.
En dat déden ze. Onder die paraplu begonnen ze met op maat gesneden ondersteuning voor ernstig zieke jongeren en jongvolwassenen die hun eigen koers wilden (blijven) varen. En hun eerste grote succes werd Anna zélf.
Want al drie jaar lang had ze ondervonden hoe lastig het was om haar naasten op de hoogte te houden van haar ziektetraject. Na elke controle ‘tig’ keer hetzelfde verhaal te vertellen, kostte haar tijd en energie die ze eigenlijk niet had.
En misschien nog wel erger: wanneer ze bezoek had, kwam ze daardoor vaak niet toe aan de dingen hier haar écht bezighielden. Anna zocht naar een manier om over de medische feitelijkheden heen te kunnen stappen, zodat het ook weer eens over de ánder kon gaan en er wat gelijkwaardigheid terug zou keren in haar vriendschappen.
Ze had al een oplossing bedacht: een virtuele plek, alleen toegankelijk voor genodigden, waar ze zou kunnen laten weten hoe het met haar ging, wat ze nodig had, en of ze bezoek wilde. Haar eigen behoefte aan zo’n website ontwikkelde zich tot de behoefte om zoiets beschikbaar maken voor al haar lotgenoten, maar ze had noch het kapitaal noch de contacten om dat te realiseren.
Ze vertelde Stichting Aanmij over die behoefte. Niet als een concrete hulpvraag, maar gewoon omdat het haar bezig hield. Omdat het zo mooi zou zijn. Stichting Aanmij realiseerde zich onmiddellijk hoezeer dat in lijn was met hun doelstelling om een organisatie te zijn die luistert, uitwisselt en begeleidt opdat aannames, verwachtingen en allerlei andere communicatiedrempels overwonnen kunnen worden.
Al snel brachten ze Anna in contact met Lode Vandenbossche, een ervaren ondernemer met het hart op de juiste plek. Hij financierde een prototype dat ze samen met Aanmij testte. Samen met mij richtte ze Stichting Hoestie op om haar platform, dat ze www.hoestie.nu noemde, te ondersteunen. En samen met het Oncologiecentrum MUMC+ won ze een prestigieuze innovatieprijs, die haar in staat stelde om hoestie.nu door te ontwikkelen tot een gratis platform voor iedereen.
Zo groeiden de zaadjes van stichtingen Aanmij en Hoestie uit tot twee mooie bomen: zelfstandig maar nooit vergetend hoe, onder de aarde, hun wortels vervlochten zijn. Begin 2018 werd hoestie.nu publiekelijk gelanceerd op hetzelfde congres als waar Anna twee jaar eerder Richard ontmoette – en Stichting Aanmij zat apetrots in de zaal.
Maar Anna maakte dat mooie moment helaas niet meer mee. Eind 2017 had de dood namelijk wederom op haar deur geklopt en ditmaal deed ze zonder angst open. Het communicatieplatform www.hoestie.nu is haar nalatenschap: ons kindje waarvan Stichting Aanmij mede aan de wieg stond.
En vandaag is de cirkel rond.
De stichtingen Aanmij en Hoestie hebben besloten dat het tijd is om één te worden. Hun wortels wáren al verstrengeld en vanaf nu zullen ook hun takken aaneengroeien. Hoestie helpt via haar platform vele duizenden mensen om duurzaam en liefdevol in contact te blijven tijdens een ziektetraject. Een zelfstandig Aanmij is daarmee niet langer nodig.
En we hebben er samen voor gekozen om Hoestie verder te laten groeien. Met het gedachtegoed van Aanmij als vruchtbare voedingsbodem, en met het opkomen voor de behoeften van onze doelgroep als missie. Want daarin vinden Hoestie en Aanmij elkaar: het inzicht dat het letterlijk van levensbelang is om open en eerlijk om te gaan met behoeften.
…om behoeften niet voor een ander in te vullen, of je nu patiënt bent of naaste.
…om behoeften te delen, ondanks dat dat je kwetsbaar maakt.
…om te realiseren dat behoeften veranderen.
…om voortdurend na te gaan of de behoefte waarop je inspeelt, echt van de ander is of stiekem toch van jou.
En dat alles geldt niet alleen voor onze doelgroep, maar zeker ook voor ons, de bestuursleden van Hoestie en Aanmij. Die spiegel hield Anna ons, met haar karakteristieke directheid, onophoudelijk voor. En dat was, meer nog dan die naam, haar échte cadeau.
…aan ons.
…aan jullie.
…aanmij.
Door: Bram
Prachtig om te lezen hoe hoestie tot stand is gekomen. Dapper en mooi dat Anne dit nog heeft kunnen doen.
Mooi geschreven.
Dankjewel Marieke. Het is ook voor mij een enorme bron van zowel troost als inspiratie dat ze haar passie en missie ontdekte onder – en misschien wel dankzij – de moeilijkste omstandigheden.
Beste Bram
Wat is er met de site hoestie.nu aan de hand?
Wat een mooie kracht hebben jullie met allen gehad om die ‘bomen’ te laten groeien. Veel goeds gewenst om die hoestie kracht in leven te houden. In je schrijfstijl is alle nabijheid voelbaar.