Leven en lijden gaan hand in hand. Die eenvoudige constatering is de eerste van de Vier Nobele Waarheden die de basis vormen van alle boeddhistische leringen. De overige drie gaan over de oorzaken van leed en hoe je je er vrij van kunt maken, maar alles begint bij het erkennen van het bestáán van leed. Dat lijkt eenvoudiger dan het is. Hoe vaak praat jij over het leed dat je ervaart? En wanneer je aan een kennis terloops “alles goed?” of “hoestie?” vraagt, krijg je dan een echt antwoord? Wíl je dat überhaupt wel?

Wanneer er leed in het spel is, is communicatie ineens moeilijk. Terwijl het dan juist extra belangrijk is. Die paradox was voor Anna aanleiding om een vragenlijst op te stellen. Het werd een online survey met confronterende vragen verdeeld over verschillende thema’s. Over het waarom schreef ze al eerder een blog. Daarin beloofde Anna de resultaten uiteindelijk openbaar te maken, en vanaf nu gaan we dat doen in de serie ‘Leed onder de Loep’. In nummer één vertel ik iets over de methode en deel ik wat beschrijvende statistieken.

Wetenschap Schmetenschap

De wetenschapper in mij plaatste vraagtekens bij de validiteit. “Meet de vragenlijst echt wat je denkt dat hij meet?”, vroeg ik aan Anna. “Ik denk niet dat ‘ie überhaupt iets meet,” antwoordde ze, “Ik denk dat ‘ie een thema in kaart brengt”. Hmm, vooruit dan. Een exploratief onderzoek, dus. Want in tegenstelling tot Anna heb ik labels nodig. Labels geven houvast. Toch?

Anna wilde via e-mail een link naar haar online survey opsturen naar de circa zeventig mensen die ook onze updates over haar gezondheidssituatie ontvangen. Die vrienden en familieleden zouden een soort gedwongen respondenten zijn: ze willen Anna natuurlijk allemaal een plezier doen. Ze vroeg deze mensen daarnaast ook om de lijst door te sturen naar anderen.

Oké, een combinatie van een gemakssteekproef met een sneeuwbalsteekproef dus (labeltjes twee en drie: check). Ik legde Anna uit dat het daardoor maar de vraag is in hoeverre we eventuele resultaten zouden kunnen generaliseren naar de totale Nederlandse bevolking. “Nou en?”, antwoordde ze. En daar valt natuurlijk weinig tegenin te brengen.

Send.

En toen gebeurde er iets magisch. Mensen gingen de lijst inderdaad delen. De resultaten bleven binnenstromen, totdat er uiteindelijk ruim 700 reacties waren – zo’n tien keer meer dan Anna er verstuurd had. Ongeveer een kwart van de respondenten koos ervoor om anoniem te blijven, maar uit de overige reacties maakten we op dat het grotendeels mensen betrof die we persoonlijk helemaal niet kennen. De vragenlijst raakte duidelijk een snaar. En ineens hadden we een schat aan informatie en inzicht.

Zelfreflectie

Er waren respondenten van alle leeftijden, maar de lijst werd het vaakst ingevuld door mensen tussen 30 en 60 jaar oud. Die vertegenwoordigen ruim driekwart van de respondenten. Gevoelsmatig klopt dat ook wel: mensen boven de zestig zijn misschien wat minder vaardig met e-mail en internetsurveys, en mensen onder de dertig willen mogelijk liever niet met het thema bezig zijn. Dat zijn natuurlijk aannames, maar onze respondenten zouden die aannames ook gedaan kunnen hebben, zodat het beïnvloedde aan wie ze de lijst doorstuurden.

Ook is er een sterk verschil tussen de seksen zichtbaar: van de respondenten is ruim 85% vrouw. Zijn vrouwen meer geïnteresseerd in het thema? Zijn ze meer geneigd om vragenlijsten in te vullen of door te sturen naar andere vrouwen? Ontbreekt het mannen misschien aan geduld? Of zijn ze minder geneigd tot zelfreflectie? Het antwoord moeten we je schuldig blijven, maar het is een interessant gegeven.

Universeel

Anna koos bewust voor het thema ‘leed’ en niet voor het thema ‘kanker’. Leed, zo redeneerde ze, is universeel. En dat bleek te kloppen. Ruim 96% antwoordde bevestigend op de vraag “Heb jij te maken (gehad) met iemand in jouw directe omgeving die een periode van leed doormaakt(e)?” En bijna 95% vulde ‘ja’ in bij de vraag “Heb jij persoonlijk weleens een moeilijke periode doorgemaakt?”

Dat zou natuurlijk deels het gevolg kunnen zijn van de sneeuwbalsteekproef. Mensen die zelf met leed worstelen, zullen misschien eerder geneigd zijn om een vragenlijst over dat thema in te vullen. Maar het kan evengoed andersom werken. Zelf zap ik tv-programma’s over kanker bijvoorbeeld juist weg.

Hoe dan ook, zevenhonderd mensen is best veel. En vijfennegentig procent best hoog. Persoonlijk ben ik benieuwd naar die overige vijf procent: de mensen die geen leed hebben ervaren. Misschien hebben ze geluk gehad. Of misschien zijn het boeddhisten. Want die eerste Nobele Waarheid – dat leven en lijden hand in hand gaan – lijkt er eentje als een koe.

Persoonlijk

Leed is niet alleen universeel, het is ook heel persoonlijk. De Vlaamse dichteres Reninca verwoordde het mooi: “De grootste intimiteit van de mens is die van het lijden”. Anna en ik zijn ontzettend blij met vrienden die hun eigen leed nog steeds met ons delen. Opmerkingen als “…maar het valt natuurlijk in het niet bij jullie problemen” zijn daarbij begrijpelijk maar onzinnig. Leed is geen wedstrijd.

Hoewel één vorm niet erger is dan een andere – het gaat tenslotte om hoe je het ervaart – is het wel interessant om te weten welke vormen voorkomen, en hoe vaak. Met stip op één staat het verlies van een dierbare: ruim één op de vier respondenten heeft dit soort leed ervaren. Lichamelijk of psychisch letsel staat op twee: één op de vijf mensen heeft daar ervaring mee. Ruim één op de zes respondenten werd ooit geconfronteerd met een levensbedreigende ziekte van zichzelf of een dierbare, en bijna één op de zeven heeft ooit liefdesverdriet als leed ervaren.

Die categorieën laten zich nog verder samenvatten tot iets willen wat er niet is (overleden dierbare, verloren liefde) of iets níet willen wat er wél is (ziekte, letsel). Met andere woorden: de wens dat dingen anders waren dan ze zijn. Ook hier komt Boeddha weer even om de hoek kijken: volgens zijn leer is het leed niet het probleem, maar die wens. Die gedachte fascineert me.

Woordenwolk

De vragenlijst had naast multiple choice ook open vragen en ruimte voor toelichting. Die ruimte hebben de respondenten genomen. Gemiddeld schreef elke respondent bijna driehonderd woorden: zo’n beetje twintig tweets. Samen telden hun verhalen ruim 200.000 woorden: evenveel als Melville’s Moby Dick of drie willekeurige andere boeken. Geen wonder dat het gemiddeld bijna een uur duurde om de vragenlijst volledig in te vullen.

De verhalen die respondenten vertelden zijn soms prachtig, vaak tragisch, altijd indrukwekkend. We zijn nog steeds bezig met het analyseren ervan, maar kijk voor een kleine indruk vast eens naar de onderstaande woordenwolk die ik gemaakt heb door alle tekst in te voeren in deze mooie online tool. De woorden die mensen vaker gebruikten, zijn groter.

Mensen.

Leven.

Dood.

Als er nog belangwekkender thema’s bestaan, kan ik ze niet verzinnen.

Door: Bram

cijfers, leed, lijden, resultaten, statistiek, steekproef, survey, vragenlijst, wetenschap, woordenwolk

---

---