Tijdens mijn laatste controle deed dokter D. een bekentenis: “Collega’s vroegen zich af waar ik mee bezig was. Je was zó ziek…”
…in gedachten maakte ik haar zin af: zó ziek dat ze het beter vonden om de behandeling te staken.

Maar dokter D. en haar team zetten door. Ze onderwierpen me begin dit jaar aan een serie van op-goed-geluk behandelingen omdat we met de rug tegen de muur stonden. Ik realiseer me nu dat ze tijd aan het rekken waren, want achter de coulissen maakte D. zich sterk om een nieuw medicijn voor mij te regelen: mijn laatste redmiddel, dat nog niet op de markt was.

Het lukte. Een wonder. Terwijl ik me er al bij neergelegd had.

Ik loop weer vrolijk rond.
In mijn bonus-bonustijd.
Fijn om een voorbeeld te zijn van hoe het óók kan.

Zo’n betrokken arts als D. gun ik iedereen. Een arts die buiten de kaders en protocollen durft te denken en handelen, omdat er nog een kans(je) is voor de patiënt. En omdat al die slecht-nieuws-gesprekken een arts ook niet in de koude kleren gaan zitten, zoals blijkt uit een tweet van longarts Sander de Hosson.

Ga d’r maar eens aan staan ja. Elke dag je meest ernstige gezicht opzetten en niet om de hete brei heen draaien. Als patiënt kan ik dat wel waarderen, die heldere taal.

Maar soms heb ik ook behoefte om te zien dat het ménsen zijn als ik met ze praat.

Ik ben niet op zoek naar zekerheden als geruststelling.
Ik weet dat die er niet zijn.

Ik hoef ook niet altijd een antwoord of oplossing.
Dat snap je toch wel?

Ik wil niet altijd iets voor de pijn of het ongemak.
Begrijpen waar het vandáán komt, dat helpt me.

Wat ik nodig heb, is een arts die me begrijpt. Die zich in me kan inleven.
Gelukkig lopen ze rond: dat weet ik uit ervaring. En als ik iets kan doen om te zorgen dat het er méér worden, dan ben ik daar wel voor te porren.

Een handje helpen

Daarom heb ik meegedaan aan het Best Buddy Project van IFMSA-NL. Dat is een initiatief van medische studenten om elk jaar met een andere doelgroep nader kennis te maken. Dit jaar waren (jonge) kankerpatiënten aan de beurt, en als AYA vond ik het een goed idee de artsen van morgen een inkijkje te geven in mijn belevingswereld.

Ik was trouwens niet direct on board toen de oproep op het AYA-forum voorbij kwam. De insteek – samen leuke activiteiten ondernemen – trok me niet zo. Het is natuurlijk prachtig voor de grote groep patiënten die eenzaamheid ervaart, maar daar had ik geen last van. Sterker nog: ik had eerder moeite de rust te bewaken tussen al de fijne contactmomenten met vrienden.

Veel AYA’s hadden, net als ik, geen behoefte aan een buddy. Ze probeerden hun leven na de behandelingen juist weer op te pakken, of hadden het idee dat vrienden en familie zich gepasseerd zouden voelen. Een aantal AYA’s had het wél op prijs gesteld tijdens hun behandelingen, wanneer een stukje praktische en emotionele ondersteuning welkom was geweest.

Zo had ik het niet bekeken. Het bleek dus vooral een kwestie van timing.

Omdenken

Lotgenote W. wist me uiteindelijk te overtuigen om toch deel te nemen. “We beginnen een buddyclubje, hartstikke gezellig. We draaien de boel gewoon naar onze hand”, zei ze. Omdenken, noemen ze dat: wij zouden onze geneeskunde-buddies wel eens een handje helpen in plaats van andersom. Kijk, toen werd het interessant: een bijdrage leveren aan het inlevingsvermogen van toekomstige artsen.

Helaas bleken wij bijzonder onbetrouwbare AYA’s.
W. overleed voor ze haar buddy kon ontmoeten.
En ik werd nota bene op de dag van haar uitvaart opgenomen in het ziekenhuis. Dat is het risico van rekenen op iemand die kanker heeft.

In die zin was het een realistisch inkijkje voor T. en J., ‘onze’ tweede- en derdejaars geneeskundestudenten van de Radboud Universiteit. Het benadrukte eens te meer dat kankerpatiënten geen zekerheden hebben.

Ik ging met twee buddies verder, want ik had W. beloofd me over die van haar te ontfermen mocht dat nodig blijken. T. en J. maakten, met hun vragen en nieuwsgierigheid, de verteller in mij los. Tot mijn verbazing bleek ik een effectieve ervaringsdeskundige te zijn dankzij mijn ziek, zieker, ziekst-verhalen en bijbehorende uitstraling. Mijn buddies gaven het mij direct terug wanneer ze iets niet begrepen. Dat vond ik echt mooi: daarmee kreeg ik ook een leerzaam inkijkje in hún belevingswereld.

 Aan het woord: T.

“Ik gaf me op voor het Best Buddy Project omdat ik hoopte een kijkje te krijgen in de belevingswereld van iemand die aan een ernstige ziekte lijdt. Daarbij hoopte ik dat ik ook iets voor de ander zou kunnen betekenen in de zin van afleiding of het bieden van een luisterend oor.

De eerste keer dat Anna en ik afspraken, zijn we wezen lunchen. Ook ben ik een keer samen met J. bij haar thuis langs geweest, en tijdens de groepsactiviteit hebben we ons bevrijd uit een Escape Room. Door haar verhalen heb ik een beter beeld van wat het inhoudt en wat er bij komt kijken als je aan longkanker lijdt.”

Bodyworlds

Met T. heb ik vorige maand, als afsluiting van het buddyproject, de expositie Bodyworlds in Amsterdam bezocht. Hierin kwamen onze interesses samen. Het was weer een mooie aanleiding om op lastige zaken in te gaan. Mijn lief was ook mee, maar concentreerde zich op het vastleggen van ons bezoek omdat hij sommige gespreksonderwerpen – en geconserveerde lichaamsdelen – te confronterend vond.

T: “Anna was open en vertelde veel. Ze leek vragen die we stelden niet gek te vinden. Toch vond ik het soms lastig, want ik vroeg me weleens af of dingen die ik (goedbedoeld) zei misschien verkeerd aankwamen.”

Ik vertelde T. over het “foute opmerkingen lijstje” dat ik op het AYA-forum gestart ben. En over hoe ik positief verrast werd door de opbrengst van mijn inventarisatie. T. vond dat ik hierover moest schrijven op mijn blog en dat dit veel mensen zou kunnen helpen inzicht te krijgen. Haar medestudenten zouden dit ook zeker willen lezen, gaf ze aan.

Ik ben me bewust van de nieuwswaarde van zo’n lijst. En daarnaast houd ik gewoon ook van lijstjes.

Toch moet ik nog even broeden op deze lijstjes-blogpost. Het laatste wat ik wil is dat mensen juist hun mond gaan houden omdat ze zich te bewust zijn van de don’ts. Daar kunnen goede bedoelingen en lijstjes met do’s misschien niet tegenop.

Door: Anna - Eva

aya, belevingswereld, Best Buddy Project, geneeskundestudent, vrienden

---

---