In de Media, PalvoorU, Partnerperspectief
Deze week verscheen een partnerinterview met mij en Anna in de nieuwe Pal voor u – het jaarlijkse magazine over palliatieve zorg voor patiënten en naasten. Theone Joostensz heeft drie uur interviewmateriaal weten te distilleren tot een stuk waar we trots op zijn! Omdat het magazine niet zomaar in een kiosk te koop is, reproduceren we de rubriek Patient & Partner hieronder.
Anna (35) liep al een tijdje rond met burn-outklachten. Dachten zij en haar man Bram (39). Tot ze een foto liet maken. Ze bleek ongeneeslijke longkanker te hebben. “Toen ik mijn diagnose kreeg, kwam er een golf van rust over me heen.”
“Tot op de dag van vandaag vaar ik op die golf. Ik ben nooit boos geweest en heb me nooit afgevraagd ‘waarom ik’. Ik heb altijd veel aan zelfontwikkeling gedaan, volgde de ene cursus na de andere. Nu ik ben gestopt met zo hard mijn best te doen, is het leven voor mij een stuk duidelijker geworden. Ik laat me leiden door wat er om me heen gebeurt en leef volledig in het nu. Tot nog toe is het twee keer kantje boord geweest. De eerste keer was vlak na mijn diagnose, de tweede keer toen mijn medicatie niet meer werkte. Ik slik nu de opvolger ervan. Die sloeg goed aan, maar niemand weet voor hoe lang.
Illustratie: Saskia van der Linden
Veel mensen vinden het moeilijk als er iemand in hun omgeving ongeneeslijk ziek is. Ze weten niet wat ze moeten zeggen en gaan me dan maar uit de weg. Ik herken het feilloos als iemand zich ongemakkelijk voelt in mijn nabijheid. Ik ben natuurlijk de personificatie van de nachtmerrie die niemand wil beleven. Hoe communiceer je met elkaar als er heftig leed in het spel is? Daarover schrijf ik in mijn blog. Door open te zijn over wat ik vind en voel, wil ik mensen laten nadenken over hun rol als omgeving van een ongeneeslijk zieke. En door nieuwe rituelen te ontwikkelen, wil ik ze laten reflecteren op hun eigen levenshouding. Ik ben en blijf toch docente; lesgeven over dit onderwerp is mijn passie geworden. Ik heb nog nooit zoveel lesgegeven als nu.
Het leven is voor mij een stuk duidelijker.
Met Bram kan ik overal over praten. Ik gun iedereen de diepgang die wij hebben in onze relatie. Omdat alles bespreekbaar is, vertrouw ik erop dat Bram het aangeeft als het niet meer gaat. Zo lang hij zijn gevoel uitspreekt, kan ik daarop reageren. Als hij bijvoorbeeld niet met mij mee kan gaan naar het ziekenhuis of het niet trekt om mee te denken over mijn uitvaart, dan schakel ik mijn vriendinnen in. Dat vind ik helemaal niet erg. Wat ik wel lastig vind, is dat hij zich heel snel vreselijk zorgen maakt. Als ik bijvoorbeeld een keertje hoest, dan slaat bij hem de paniek al toe.
Wij hebben altijd als gelijkwaardige partners naast elkaar gestaan. Voor mij is dat nog steeds zo. Alleen Bram heeft dat gevoel niet altijd meer. Hij zegt weleens dat ik verder ben dan hij, dat hij nog zo’n lange weg heeft te gaan. Ik zie dat anders. Voordat ik ziek werd, hielp Bram mij altijd om hoofd- en bijzaken van elkaar te scheiden. Hij aardde mij in zekere zin. Ik heb zijn lessen eigenlijk zo goed geïntegreerd dat ik die nu hém aan het verstand aan het peuteren ben. Ik herinner hem aan zijn eigen kracht.”
“Ik dacht altijd dat een dodelijke ziekte het ergste zou zijn dat me kon overkomen. Maar er is iets wat nog veel erger is. Ik verlies de liefde van mijn leven aan een dodelijke ziekte. Mijn hele leven heb ik allerlei veiligheden proberen in te bouwen, en ik zie dat mensen om mij heen dat ook doen. Een huis, een carrière, een spaarrekening; het is mij inmiddels duidelijk dat dat allemaal schijnveiligheid is. Het kan echt zomaar wegvallen.
Illustratie: Saskia van der Linden
Anna en ik denken heel verschillend over dingen, maar dat zie ik als onze kracht en niet als een tegenstelling. Anna ziet de voordelen van haar ziek zijn: rust, focus, ruimte om haar passie na te leven. Ik denk vooral: die dingen wegen niet op tegen die ziekte. Mijn ratio was altijd mijn sterke punt, mijn gevoel stopte ik weg. Daar kon ik weinig mee. Anna is op gevoelsgebied veel sterker. Ik kan ontzettend veel van haar leren. Bijvoorbeeld hoe belangrijk het is om te ontdekken wat je motiveert, en om bewuste keuzes te maken die niet gebaseerd zijn op angst, maar op liefde.
Ons verhaal kan het verhaal van iedereen zijn.
Anna kan zich volledig overgeven aan de wereld van ziekte. Ik kan dat niet. Enerzijds omdat ik dat heel moeilijk vind. Als tiener heb ik geworsteld met een angst voor ziekten, en dat blijft toch een zwakke plek. Anderzijds is er nog een wereld waartoe ik me moet verhouden. Een buitenwereld van werk, van vrienden. Ik kan die wereld niet loslaten omdat ik straks alleen verder moet. We hebben het daar niet vaak over, en dat komt vooral omdat ik daar moeite mee heb. Anna is daar veel makkelijker in. Waar zij haar ziekte kan omarmen, daar worstel ik. Zij kan makkelijker met die voortdurende onzekerheid omgaan dan ik. Sinds kort schrijf ik het van me af op Anna’s blog en dat helpt een beetje.
Kort voordat Anna langdurig het ziekenhuis in ging omdat de eerste medicatie niet meer aansloeg, had ik haar ten huwelijk gevraagd. Ik had de trouwringen van mijn opa en oma via mijn moeder bemachtigd en die droegen we ook al stiekem. Drie weken later was ze doodziek en wilde ze haar wensen en ideeën over haar uitvaart op papier zetten. De overgang van bruiloft naar uitvaart was voor mij te heftig, ik kon het niet opbrengen om haar gesprekspartner te zijn. Daar schaamde ik me voor, het voelde als een persoonlijk falen. Anna loste het geweldig op door haar vriendinnen in te schakelen. De uitvaartplannen liggen voorlopig in de kast, onze bruiloft hebben we inmiddels gevierd. We zijn getrouwd op dezelfde datum als mijn opa en oma, zeventig jaar geleden.”
Ongeneeslijk ziek en dan? Pal voor u deelt informatie en ervaringen over palliatieve zorg met patiënten en naasten via magazines, themaboekjes, social media en de website www.palvooru.nl. Benieuwd naar de hele uitgave? Bestel ‘m via uitgeverij Zezz.
Door: Bram
Related posts
Wat afschuwelijk schitterend verwoord, dit hele proces van bochten, spiegelingen, hoogtes, diepten en slangenkuilen wat ik vanaf een afstand heb aanschouwd. Met huiver, aarzeling, vertwijfeling en bewondering.
Ik begrijp allebei de kanten zo goed. Dankzij jullie openhartigheid!
“Sterf voordat je sterft”, wie wil dat nou… Ga er maar aan staan. Dankjewel voor de bewegwijzering.
Wat een heerlijk stel zijn jullie toch!
Het verwoorden en schrijven is een soort verwerkingsstrategie van Bram en mij geworden. Dat die (h)erkenning ook iets voor anderen doet, voelt heel speciaal.
Ik begrijp dat Bram angst heeft voor de weg die gaat komen als jij Eva er niet meer bent.
Mijn verlies van mijn liefste kwam als donderslag bij heldere hemel. Nu twee jaar en morgen drie maanden verder blijft het nog vaak iets onwerkelijks. En kan ik uit de grond van mijn hart melden dat ik leef op de kracht wijsheid en liefde die hij me in zijn leven heeft gegeven. Hij is in mij versmolten. Maar dat ervaar je pas als de rauwe rouw is geweest. In mijn geval na anderhalf jaar…toen kreeg ik weer een beetje grip.
Ik neem voor beiden van jullie mijn petje af en hoop Bram dat je je ook over de lastige dingen leert uiten. Ik moest het tegen de urn doen..jij hebt Eva nog bij je en er is nog steeds tijd.
En Eva ik blijf hopen op veel tijd maar vooral ook tijd waar je jezelf “zo goed als mogelijk ” kunt voelen.
Jullie ervaringen zetten mij ook steeds opnieuw aan het denken. Inmiddels ben ik crisispleegmoeder geworden en ligt er boven een hummeltje van 18 maanden in bed….dit alles tgv omdenken..je snapt het wel he Eva 😊
Het is een voortdurend grip zien te krijgen. Omgaan met contrasten, met elkaar, zonder elkaar…
Wat mooi dat je crisispleegmoeder bent geworden, hoorde het al van Femke.
Een rauwe maar ook prachtige taak lijkt me dat.
Hartegroet,
Eva-Anna
Wéér geen woorden… prachtige tekst, maar bovenal natuurlijk jullie eigen wijze woorden die jullie verhaal laat zijn wat het is.
Mooi, verdrietig, kleurrijk, soms somber, duidelijk, maar ook onduidelijk…
Laat het zijn…
Liefs, Rob en Brechtje xxx
We blijven samen grillig ‘shinen’ 😉
Prachtig verwoord Anna en Bram!
thnx An <3
Lieve Anna en Bram,
Ik herinner me dat jij Anna, vlak voor de zomervakantie waarin jij je doodvonnis te horen kreeg, in de personeelskamer stond. Normaal had je krullen, maar die dag was je haar stijl en zaten er twee grote gekleurde stokken in. Je had wat weg van een Japanse geisha en zag er mooi uit. We hadden een kort gesprekje, en ik zei dat je haar leuk zat. Nog vaak heb ik teruggedacht aan dat moment, want haar en kanker zijn in mijn hoofd nu eenmaal onlosmakelijk met elkaar verbonden.
Nadat wij, jouw collega’s, na die bewuste zomer tijdens het sociaal plenum hoorden wat de reden van jouw afwezigheid op dat moment was, heb ik meer dan een jaar dagelijks aan je gedacht. Ik kon het niet bevatten: zo’n leuke, lieve, spontane, jonge meid. Ongeneeslijk ziek. Het mocht niet. De worsteling van Bram herken ik daardoor een beetje. Ook wij gaan door. Moeten door. Met lesgeven. Maar dat betekent niet dat je uit onze gedachten verdwenen bent. En op het moment dat ik dan dit soort verhalen lees op jouw/jullie blog denk ik: wat zouden leerlingen gebaat zijn met jouw levenswijsheid en -lessen!
P.S.: ‘Give a little bit’ van Supertramp staat ook op mijn lijstje, samen met ‘Forever young’ van Alphaville en ‘Drops of Jupiter’ van Train.
Hartegroet,
Natascha
Hey Natascha,
Leuk om op deze manier van je te horen! Typisch zeg, vaag herinner ik het me: want mijn haar steek ik eigenlijk nooit op en die gekleurde stokken zullen potloden geweest zijn… De krul is er nu wel definitief uit, m’n haar is slap gaan hangen door alle therapieën vermoed ik.
Over m’n datum ben ik al een tijdje, dat went maar tegelijkertijd went het nooit. Het is grillig en mooi tegelijk. Mijn omgeving leeft erg mee, dat dat zo ver terug rijkt voelt verwarmend. Bedankt dat je dat met ons deelt.
Ik zou nu heel anders voor de klas staan inderdaad: soort combinatie van levensbeschouwing en de kunstvakken zou ik dan geven. ‘Creatieve levenskunde’ ofzo. Heb zelfs een hele tijd geleden voorgesteld om iets te komen vertellen op school, omdat heel veel leerlingen natuurlijk ook geraakt worden door kanker. Aan mij zouden ze hun vragen misschien durven te stellen. Maar dit werd niet opgepikt, dus heb ik het laten gaan onder het mom van; graag of niet. Dat soort dingen laat ik dan meteen los, heerlijk eigenlijk 😉
Hartegroeten terug, ook aan andere ex-collega’s
PS Die evergreen-nummers zijn krachtig hè.
Prachtig stuk. Complimenten voor jullie beiden. En ik heb veel respect voor wat jullie delen met de wereld. Daar wordt het voor iedereen een stukje beter van 🙂
Groet uit Leiden,
Dennis van het Xenia huis
Dank je Dennis, leuk om je hier tegen te komen 😉